Siegmund Crämer

Konzeption

für ein Modell zur Neuordnung

der Hilfen für geistig behinderte Menschen in

Moskau

nach dem Vorbild der deutschen

„Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung“

--------------------------------------------------------------------

Сигмунд Кремер

Концепция

новой модели по-жизненной помощи людям с

ограниченными ментальными возможностями в

Москве

на принципах немецкой Lebenshilfe –

Союза по-жизненной помощи людям с

ограниченными ментальными возможностями

Сигмунд Кремер

Основатель и председатель, описанной в концепции

организации «Lebenshilfe» в городе Бад Дюркхайме, с 1965 г. и по сей день

Korrigiertes Exemplar

КОНЦЕПЦИЯ

новой модели по-жизненной *) помощи людям с ограниченными ментальными возможностями в Москве на принципах немецкой Lebenshilfe – Cоюза по-жизненной помощи людям с ограниченными ментальными возможностями

1. Введение

Предлагаемая концепция современной помощи людям с ограниченными ментальными возможностями базируется на опыте ФРГ, но при последовательном воплощении она безусловно может быть успешно реализована в России.

Моя уверенность в успехе основана на 40-летнем опыте построения системы помощи таким людям в Германии, где после войны их положение было сравнимо с сегодняшним к ним отношением в России. Кроме того, в бывшей ГДР в момент ее возвращения в состав единой Германии господствовала политическая система, подобная политической системе в бывшем Советском Союзе. И за 10 лет новым землям удалось в полной мере воспринять и осуществить новые для них принципы по-жизненной помощи людям с ограниченными ментальными возможностями. К тому же 10 лет партнерского сотрудничества с русским Союзом родителей – Межрегиональной общественной благотворительной организацией содействия умственно отсталым лицам и инвалидам «Парус надежды» - помогли мне узнать ситуацию в России. Я помог при создании этого Союза, сотрудничал с ним и следил за его деятельностью. Весь этот опыт я использовал в данной концепции.

В Германии к 1945 г. почти все такие люди, находившиеся в государственных или церковных приютах, были уничтожены в рамках программы эфтаназии. Тогда полностью была разрушена традиционная система помощи этим людям при храмах, в рамках каритативной деятельности.

Уцелевшие и рожденные после войны сначала были совсем забыты в буднях восстановительных забот. Они как будто не существовали ни в сознании общества, ни в программах действий государства.

Положение резко изменилось с основанием Союза Lebenshilfe fur geistig behindertes Kind («По-жизненная помощь ребенку с ограниченными ментальными возможностями»). Это было объединение родителей и специалистов, созданное в 1958 г. Им удалось за короткое время сделать достоянием общественности судьбу людей с ограниченными ментальными возможностями. Внимание общества заставило государство вспомнить о своем долге и учитывать помощь этим лицам в своих программах.

Эти три составляющие – гражданская самопомощь (союз родителей), общественное мнение и активное участие государства – за короткое время стали основой системы сопровождения людей с ограниченными ментальными возможностями с момента их рождения до смерти. Главная задача этой системы – помогать этим людям развивать их личный потенциал, жить, по возможности, своей жизнью и занять и отстаивать свое место в обществе.

*) Орфография по-жизненный отражает значение этого слова, отличное от слова «пожизненный» (ср. пожизненная рента). В семинарах и переписке с российскими партнёрами немецкой Lebenshilfe автор «Концепции» Зигмунд Кремер так определяет ключевое слово их организации: «По-жизненная помощь - это комплексная система различной помощи, которая оказывается в течение всей жизни человеку с ментальными ограничениями. Задача её – сделать возможной для такого человека в каждый период жизни, в каждой жизненной сфере достойную жизнь в обществе.

Примечание: Эти строки я пишу в отеле на берегу Красного моря. Здесь остановилась и группа мужчин и женщин с синдромом Дауна. Эти воспитанные, приветливые, общительные люди были любимцами всех обитателей гостиницы. Они – работники мастерских для людей с ограниченными ментальными возможностями одного из северогерманских Союзов Lebenshilfe. Одновременно здесь жила и русская семья. Это были постоянно подавленные, фланирующие в одиночестве родители, за которыми в тупой безучастности будто на поводке плелся их сын с ограниченными ментальными возможностями. Эти две картины представляются мне воплощением тех глубинно различных возможностей прожить достойно свою жизнь, которые предоставляются на практике людям с ментальными особенностями в Германии и в России.

Я твердо верю, что путем, проложенным в Германии, успешно можно идти и в России. И здесь возможно единение трех сил: Союзов родителей, общественного мнения и ответственности государства.

2. Анализ сегодняшней ситуации в России

Чтобы обосновать реформу, надо, прежде всего, изучить причины ее необходимости. При этом необходимо учесть следующие аспекты:

• круг каких людей должен быть охвачен

• каков глубинный образ человека, которому мы хотим помочь

• какие виды помощи, исходя из этого, мы должны предоставлять

• какие инициативы возникают в настоящее время с целью изменить положение людей с ограниченными ментальными возможностями

Мой анализ положения дел в России не претендует на полноту. Я намерен лишь на основе своих наблюдений обозначить типичные признаки, значимые для предлагаемой концепции. Этим объясняется подробное описание одних и умолчание других моментов.

2.1. Круг людей

При посещении интернатов и в беседах с русскими дефектологами о формах помощи людям с ограниченными ментальными возможностями я постоянно сталкивался с тем, что мы говорили о совершенно разных людях. Русские партнеры имели в виду детей и молодежь, которых мы называем «труднообучаемыми», которые все же в состоянии, хотя и в ограниченных пределах, овладеть основными культурными техниками (чтение, письмо, счет). Для наших собеседников критерием было понятие «обучаемость/необучаемость».

Нам было трудно друг друга понимать, т.к. немецкие педагоги считают людьми с ограниченными ментальными возможностями тех лиц, для которых существует термин «олигофрены» в медицинском его значении. В России они считаются необучаемыми. Как следствие, при обсуждении педагогических систем, направленных на развитие людей с ограниченными ментальными возможностями, именно эти люди и не учитываются.

Различное понимание круга лиц, для которых следует организовать по-жизненную помощь, основано на разном представлении о человеке в обеих странах. А система помощи человеку определяется именно образом человека, лежащим в ее основе.

Не случайно параллельно поиску новых путей, как помогать людям с ограниченными ментальными возможностями, идет поиск ранее игнорируемых аспектов образа человека, поиск нового представления о человеке.

В связи с этим, формулируя нашу концепцию, я должен сравнить два разных представления о человеке. Это поможет прояснить как основания для реформы, так и возможности для ее осуществления.

2.2. Образ человека в дефектологии

Для русской дефектологии люди, которых на Западе называют людьми с ограниченными ментальными возможностями, - это все еще дебили, имбецилы и идиоты.

В этой терминологии отражается доминирование медицины над педагогикой, что сказывается и на определении содержания и общих принципов обучения (дидактики) и на способах обучения (методики).

На основе материалистически ориентированного мышления дефектология фактически сводит человека к совокупности свойств и функций, сумма которых определяет его ценность как человека.

Это приводит к тому, что личностность человека с ограниченными ментальными возможностями в дефектологическом понимании не является изначально данной, а есть нечто обусловленное. Следовательно, личность не считается в дефектологических теориях и практике константной, независимой от индивидуальных ущербов, а представляется переменной, зависимой от качества и количества сохранных функций. Но ведь так можно дойти и до приравнивания ее к нулю.

Исходя из такого образа человека при разработке содержания обучения для людей с ограниченными ментальными возможностями, дефектология сосредотачивается преимущественно на определении их утраченных функций.

Волей-неволей на основании сохранных или частично утраченных функций дефектология определяет некий тип «остаточного человека».

Медицинский диагноз определяет для такого человека его жизненные возможности (шанс на достойную жизнь).

В таком подходе кроется молчаливое допущение (в случае минимума сохранных функций) «уже-не-человека», к которому из-за его ненужности, бесполезности относятся как к «социальному мусору», и общество можно не обременять обустройством для него достойного жизненного пространства.

Положение людей с ограниченными ментальными возможностями является результатом именно такого представления о человеке:

• они живут за заборами в гетто

• они изолированы от общества

• права человека существуют как бы не для них или предоставляются им в весьма ограниченном объеме

По тем же причинам и методики в дефектологии направлены не принципиально и конкретно на личность, а лишь на сохранные функции. Они не направлены принципиально и конкретно на то, чтобы помогать найти место в жизни. Большинство людей с ограниченными ментальными возможностями обретают не место в жизни, а место пребывания в учреждении.

Следствием этого подхода является то, что:

• разрабатываются отдельные виды терапии для развития сохранных функций

• к человеку относятся как к объекту, получающему курс терапии

• отношения с человеком как с субъектом, личностью не развиваются

• серьезная работа по развитию педагогики как систематических долгосрочных, ориентированных на человека как целостную личность отношений вообще не может состояться.

Таким образом, дефектологическая мысль и дефектологическая деятельность не имеют собственно человеческой методологической основы, которая проявлялась бы не в чисто профессиональных манипуляциях с объектом, а именно во взаимодействии, во взаимоотношениях личностей.

Все сказанное ни в коем случае не утверждает, что дефектолог в своей работе не руководствуется гуманными мотивами. Я лишь хочу показать, что само дефектологическое представление о человеке закрывает специалисту важные аспекты и перспективы его деятельности.

Дефектологическое мышление – это не изолированное явление в русском обществе. Оно есть часть материалистической картины мира и человека, унаследованной от старой политической системы.

Хочется напомнить, что, начиная создавать новое, необходимо приобщиться к новому мышлению, к осмыслению не учитываемых прежде аспектов и ценностей.

2.3. Влияние дефектологического мышления на систему помощи людям с ограниченными ментальными возможностями

Вся русская система помощи людям с ограниченными ментальными возможностями есть воплощение дефектологического мышления. Здесь я коснусь лишь моментов, важных для поставленной задачи, причем речь идет исключительно о людях с ограниченными ментальными возможностями (в понимании немецкой педагогики).

2.3.1. Жизнь «инвалида с детства» под крылом ВОИ

Понятие «инвалид» документально закрепляет этот статус уже в начале его жизни

• этот статус часто практически воспринимается как индивидуальная неполноценность и социальная бесполезность

• этот статус предопределяет часто с самого начала весь жизненный путь

• государство платит инвалиду пенсию, и он имеет возможность вступить в ВОИ для получения других услуг и благ

• в этой организации человек с ограниченными ментальными возможностями подпадает под общее понятие инвалидности, и специфика этой категории людей с их собственными потребностями и возможностями не учитывается

• родители постоянно жалуются, что в публичных дискуссиях речь идет о людях с ограниченными возможностями, а имеются в виду физические возможности. В рамках ВОИ абсолютно невозможно четко артикулировать специфические нужды их детей.

• Т.к. в ВОИ нет представления о специфических нуждах людей с ограниченными ментальными возможностями, то нет и специальной концепции действенной им помощи

• Таким образом, забота этого общества нередко сводится к распределению так называемой «гуманитарной помощи», организации экскурсий, праздников и других подобных мероприятий.

В основном, человек с ограниченными ментальными возможностями (в понимании немецкой педагогики) исключен из учебных заведений, т.к. он признается «необучаемым».

• Этим он исключается из жизни общества

• Этим его жизненное пространство ограничивается рамками семьи и ее окружения

• Отдельные виды терапии или надомное обучение, а в дальнейшем надомная работа не могут компенсировать дефицит социального опыта

• Система такой помощи не создает предпосылок для развития социальных контактов и приобретения социальной компетенции

• Возможность надомной работы для взрослых также не способствует развитию потенциала личности и созданию надежной ниши для жизни, настоящих жизненных перспектив, т.к. она не предполагает последовательно проводимой профессиональной подготовки и следующего за ней профессионального педагогического сопровождения. Она допускает лишь простейшие виды деятельности

• Но даже приобщение к этому весьма сомнительному благу стоит семье больших хлопот, а недавнее регулирование налогов свело его почти на нет.

Общество не готово принимать этих людей как людей. Семьи чувствуют отчуждение, унижение. Вот и проходит вся жизнь этих людей без развивающей помощи общества. Выход за пределы квартиры к немногим друзьям, экскурсии или летний отдых – это лишь эпизоды. А развитие личности не мыслимо вне постоянных социальных контактов.

Когда видишь таких людей, которым вдруг посчастливилось окунуться в ритм реальных жизненных отношений, понимаешь, чего лишены эти личности, не пробуждаемые для жизни из-за уготованной им обществом социальной изоляции.

Итог. Какие бы отдельные мероприятия для этих лиц ни проводили,

• Их жизнь остается лишенной реальных перспектив и надежд на полноценную жизнь

• Они закончат когда-то свои дни в интернате

• Интернаты – это кошмарный сон родителей, которые не просто боятся умереть, а именно оставить свое дитя, судьбу которого будет определять это учреждение

2.3.2. Интернаты

Интернатом не только заканчивается жизнь людей с ограниченными ментальными возможностями. 80% детей с первых лет и даже дней своей жизни попадают в государственные интернаты, и навсегда их «жизнь» отчуждена от жизни общества. Интернаты – это монстр, осуществляющий дефектологическое представление о сущности человека, зацикленный на зримых его возможностях, невозможностях, умениях и неумениях.

• Безусловно, в лучших из них дети ухожены (чисты, сыты)

• Но за их заборы не проникает жизнь общества с его законами, культурой взаимодействия, культурой права

Формированию и стабилизации личности можно помочь только осуществляя целенаправленную долговременную широкую педагогическую программу. И эта программа может быть действенной только при формировании личности в ее ролях в обществе. А так как из отдельных мероприятий, терапий, кампаний помощи такая всеобъемлющая, долговременная, пожизненно сопровождающая программа не выстроится, то эти люди прозябают в «капищах негуманности», так и не найдя пути не только к другим, но и к самому себе, в полудреме между жизнью и смертью.

Я отдаю себе отчет в том, как полемично и патетично это может прозвучать, Но это горькая правда.

2.3.3. Люди с ограниченными ментальными возможностями в общественном сознании

Почти полное исключение людей с ограниченными ментальными возможностями из жизни общества привело к тому, что общественного осознания их проблем и связанных с ним задач общества фактически не существует. Поэтому нет понимания необходимости реформ. Тем более что в государственных инстанциях еще много людей, считающих существующие мероприятия вполне достаточными. Методологическая неподготовленность чревата тем, что расширение системы помощи людям с ограниченными ментальными возможностями может превратиться в создание новых интернатов или иных интернатоподобных гетто.

2.4. Попытки реформирования

Анализируя сегодняшнюю ситуацию, нельзя не отметить те попытки изменить положение людей с ограниченными ментальными возможностями, которые предпринимаются со времени политических изменений в России. Эти инициативы возникают не без влияния опыта Запада. Постепенно концепции, рожденные и осуществленные в западных странах, проникли даже в отдаленные уголки России и пробудили надежду на изменения. К нам приходят просьбы о помощи из Астрахани, из городов Сибири.

Инициаторы создания новых условий для жизни людей с ограниченными ментальными возможностями связывались с зарубежными организациями, которые помогали и помогают, как могут.

В результате по всей стране возникло множество негосударственных инициатив. Их опыт не координируется и не обобщается. В этом хаосе трудно создать серьезную основу для реформирования в этой сфере жизни общества, для осмысления приобретаемого своего опыта и вовлечения в новые проекты духовного потенциала всего общества, а не только чиновников и бойких создателей организаций, состоящих из председателя, президиума и длинного списка якобы членов, ничего не знающих ни о своих правах и обязанностях, ни о деятельности актива. Главной силой этих инициатив теоретически являются родители, вознадеявшиеся на выход из интернатно-приютного тупика, и специалисты, приобщившиеся к новому опыту и искренне желающие осуществить его на практике.

2.4.1. Союзы родителей

Отчаявшиеся родители, увидев свет в тоннеле, стали объединяться. Соответственно общественные организации стали расти, как грибы. Несмотря на их разобщенность и непоследовательность, часто беспомощность в осуществлении главной идеи, несмотря на отрицательный опыт общения с некоторыми из таких «союзов», мы в нашей концепции отводим родителям важную роль.

Активисты многих Союзов видели воочию, как достойно, стабильно может проходить жизнь людей с ограниченными ментальными возможностями, как в отношении них осуществляются все права человека, как они живут не за забором, а вместе с согражданами.

Но вдохновленные, например, моделью немецкой Lebenshilfe, родители либо не понимают путей построения такой жизни, либо не могут применить свои знания в российской практике. У них нет опыта осуществления долговременных проектов в партнерском сотрудничестве с властями, нет опыта последовательного отстаивания своей позиции, своих прав и прав своих детей. И при благих намерениях все опять сводится к распределению эпизодически жалуемой материальной помощи, добыванию путевок, отдельных терапий.

Зарубежные организации из дружеских побуждений часто втягиваются в эти будни и также не в силах понять, как помочь приблизиться к тому самому «свету в тоннеле» в условиях России.

Особую проблему многих Союзов родителей я вижу в том, что демократические принципы для них не являются естественной практикой жизни. Так, для них проблемно созвать даже очередное, предписанное уставом собрание, не говоря уже о внеочередной конференции. В правление попадают случайные люди, президент часто пожизненно управляет своей вотчиной, пригретый «своими чиновниками» и пригревая «своих подданных». Где уже тут поддержать право и достоинство семей, привыкших к позе просителей. Членство для своих Союзов такие «правители» добывают из официальных списков инвалидов, подтверждением их членства является не заявление о приеме, не уплата членских взносов, не участие в жизни организации, а подпись в списках на получение «гуманитарки». Такие Союзы от государства фактически не имеют финансирования., Птичьи права на помещение, освобождение от арендной платы, дежурные подачки на праздники вряд ли можно назвать достойной государственной поддержкой, соответствующей той огромной задаче, которую призваны (и будут!) решать Союзы родителей – задаче создавать достойную человеческую жизнь для своих отчужденных (пока!) от жизни общества детей.

Для целесообразного использования спонсорских денег не хватает компетенции ни у спонсоров, ни у организаций. Я уже не говорю о злоупотреблениях, о людях, умеющих и из беды ближнего создавать кормушку для себя.

Многие немецкие союзы Lebenshilfe прекратили финансовую поддержку проектов именно из-за отсутствия гарантии ее целевого использования. Кроме того, наша концепция исходит из обязанности государств заботиться о своих гражданах с ограниченными ментальными возможностями. При последовательном осуществлении, при четко сформулированных задачах проектов и возможности контроля за целевым использованием средств материальная помощь иностранных благотворителей может стать дополнительной помощью в реформировании условий жизни людей с ограниченными ментальными возможностями в России.

2.4.2. Роль специалистов

Реформаторы

В нашей концепции роль специалистов очень важна, и главное в ней то, что работа квалифицированных специалистов, подвижников, реформаторов может остаться отдельными штучными достижениями, не меняющими жизненных перспектив, если не станет элементом всей системы, охватывающей все сферы жизни людей с ограниченными ментальными возможностями. Ведь не секрет, что центры лечебной педагогики, работа которых получила признание специалистов на Западе и семей, детям которых посчастливилось там заниматься, выпускают своих питомцев в никуда.

Усилия этих островков реформирования не должны уходить в песок, питомцы их не должны деградировать, пребывая в буднях, лишенных ритма, систематического развития их потенциала, начатого в ЦЛП, в буднях, лишенных общения, перспектив. Поэтому все учреждения помощи людям с ограниченными ментальными возможностями должны ощущать себя как часть всеаспектной по-жизненной помощи этим людям, должны иметь в виду «линию жизни» этих людей, жизни, соответствующей их возможностям, уважающей их человеческое достоинство.

Дефектологи

В контексте такой по-жизненной помощи становится очевидной несостоятельность «дефектологического подхода». Наглядным примером тому может служить реакция российских дефектологов на то, что у наших специалистов 35-часовая рабочая неделя. У нас работа – это жизнь с подопечными во всех ее аспектах, а не мелкая моторика столько-то минут, логопедический массаж столько-то минут, умноженные на столько-то олигофренов и имбецилов. Все терапевтические занятия проводятся в контексте жизни конкретного человека и его возможностей и жизненной перспективы. В педагогическом процессе, предполагающем долговременное воздействие и длительное созревание результата, недопустима текучесть и постоянные перестановки кадров. Это еще одна проблема, от решения которой зависит успех нашего проекта.

2.4.3. Итог

Спросим себя: Что дали человеку с ограниченными ментальными возможностями попытки реформирования в России? Если иметь в виду его условия жизни (именно жизни, а не пребывания) и жизненной перспективы, то наш ответ неутешителен. Не изменилось почти ничего.

2.4.4.

Только осознание ответственности государства перед своими гражданами с ограниченными ментальными возможностями и последовательность в выполнении своего долга могут прекратить существующий хаос, когда все усилия и средства уходят в песок. Этим людям нужны не подачки и благодеяния, а соблюдение их прав. Государство ответственно за создание по-жизненной помощи людям с ограниченными ментальными возможностями, но оно не всезнающе и всемогущественно. Оно не во всем компетентно в социальной сфере. Непременным условием всякого демократического решения должно быть сотрудничество с гражданскими инициативами, с общественными органиациями страны на субсидиарном принципе.*

Специалисты должны включаться в долговременный педагогический процесс, пронизывающий всю жизнь и не сводимый к проведению коррекционных занятий.

*принцип, при котором высшая инстанция выполняет только то, что низшая сама выполнить не может (Толковый словарь Mackensen)

3. Возможность реформ на примере немецкой Lebenshilfe fur geistig behinderte Menschen

В послевоенной Германии, как я упоминал, положение людей с ограниченными ментальными возможностями было похоже на теперешнюю ситуацию в России:

• Ими занималась медицина. Они считались психически больными и необучаемыми

• Одни опять попали в психлечебницы, где совсем недавно им подобных уничтожали

• Другие находили приюты в рамках каритативной деятельности церкви

• Они опять были изолированы от общества

• Лишь в некоторых протестантских учреждениях забота о недееспособных включала вовлечение их в трудовую деятельность в рамках христианских общин

Те, кто не попадал в эти два типа учреждений, оставались отчужденными от общества в узком кругу семьи. Люди с ограниченными ментальными возможностями почти не появлялись в общественных местах. И о них вообще забыли, тем более что все были поглощены восстановлением мирной жизни после войны.

3.1. Представление о личности как источник и основа нового подхода

Лишь основание в 1958 году немецкого союза Lebenshilfe решающим образом изменило ситуацию. Стержнем нового подхода стал новый образ человека, который я называю «образ человека – личности». Остановимся на нем еще раз.

Важно напомнить, что этот образ человека с ограниченными ментальными возможностями является полноценной личностью, а не неким осколком человека в соответствии с частично сохранными функциями. Его полнота основана на экзистенциально, безусловно данной личности, не видимой так, как видны пораженные функции.

Под личностью понимается та неразрушимая, существующая в себе духовная сущность, которую Кант называл «Zweck an sich” («цель в себе»). В ней сосредоточено безусловное человеческое начало, а тем самым и права и достоинство человека.

Экзистенциально, изначально данная личность не может быть запрещена или разрешена. Ее можно либо уважать, либо игнорировать. И человек с ограниченными ментальными возможностями также есть полноценный человек, несмотря на утраченные функции и увечья, благодаря неразрушимой личности. Ограниченность его означает лишь степень и вид ограничений тех средств, с помощью которых личность может вступать в диалог с миром.

Следовательно:

И за тяжелейшими поражениями от нас скрыта неразрушенная личность, ожидающая своего диалога с миром.

Центральная задача каждой помощи поэтому заключается в том, чтобы в каждом конкретном случае найти специфический путь к личности данного человека с ограниченными ментальными возможностями, вступить с ним в диалог, чтобы

• помочь ему начать и вести свой диалог

• помочь ему раскрыться как индивидуальности

• помочь ему занять свое место в обществе и утвердиться в нем

• помочь ему быть самостоятельным в той мере, в какой позволяют его возможности

• помочь окружению вступать с ним в диалог

Таким образом, вся работа с людьми с ограниченными ментальными возможностями должна быть ориентирована на личность. И мы отвечаем за свою деятельность перед своей совестью, перед обществом и перед этим человеком, с которым мы взаимодействуем, стремясь ему помочь.

3.2. Немецкая Lebenshilfe как движущая сила реформ

В 1958 году новый духовный образ человека не был известен общественности Германии. Эта концепция стала достоянием общества благодаря выходцу из Голландии Тому Муттерсу. Чтобы по-новому обосновать право на жизнь людей с ограниченными ментальными возможностями и требовать соблюдения этого права государством и обществом, надо было просвещать всех людей страны.

Для этих целей 28 ноября 1958 года был основан Союз родителей и специалистов под названием Федеральное объединение «По-жизненная помощь ребенку с ограниченными ментальными возможностями» (“Lebenshilfe fur geistig behindertes Kind”). Позднее слово «ребенок» было заменено словом «люди».

Основываясь на новом образе человека, новый Союз стремился не к возрождению традиционных учреждений благотворительности и опеки, а к созданию новой программы жизни для людей с ограниченными ментальными возможностями. Эта программа жизни содержала шокирующие для тогдашних специалистов и обывателей тезисы:

• люди с ограниченными ментальными возможностями обучаемы и имеют право на предоставляемое государством образование

• люди с ограниченными ментальными возможностями способны трудиться и потому имеют право на труд, соответствующий их возможностям

• эти люди способны общаться и потому имеют право на участие в жизни общества

По-жизненная помощь есть помощь по жизни.

Для реализации заявленных тезисов Lebenshilfe разработала совершенно новые задачи и перспективы, отраженные в самом названии.

Речь идет не только о развитии отдельных жизненных функций, но о жизни людей с ограниченными ментальными возможностями во всей полноте.

Т.о., Lebenshilfe – это комплексная система тех видов помощи, которые сопровождают людей с ограниченными ментальными возможностями, чтобы помочь им реализовать на каждом жизненном этапе в каждой жизненной сфере достойную человеческую жизнь в обществе с той мерой самостоятельности, которая для них возможна.

Принцип самопомощи

Такую комплексную задачу Союз Lebenshilfe не хотел и не мог отдать на усмотрение государства. Анонимным государственным это было бы и не под силу.

• Для выполнения этой программы необходима не только квалифицированная работа отдельных учреждений, как, например, детских садов и школ

• Все учреждения должны стать инструментом самопомощи в единой структуре, объединяющей всех участников. Это объединение, берущее на себя ответственность и дающее всем своим членам возможность самореализации, а также безопасное жизненное пространство

Поэтому местные организации Lebenshilfe являются

• Союзами людей с ментальными особенностями (!), их родителей, родственников и специалистов, объединенных осознанием и решением важной социальной задачи

• Они ведают работой необходимых в этой сфере учреждений и отвечают за нее

• Они берут на себя правовую ответственность

• Это и есть демократизация социальной помощи

• Люди с ментальными особенностями и их семьи являются при этом не только объектом, но и субъектом этих процессов

Так принцип самопомощи вошел в социальную работу Германии. Теперь это кредо и знак качества немецкого Союза Lebenshilfe, который отличается от всех благотворительных организаций.

Lebenshilfe и общественность

Успешное развитие Lebenshilfe и действенное ее включение в систему истинной помощи стало возможно только благодаря тому, что ее идеи вызвали отклик у всего общества Германии.

• Было впечатление, будто люди только и ждали сигнала, чтобы освободиться от кошмара времен эфтаназии и стерилизации «неполноценных»

• По всей стране стали возникать гражданские инициативы, желающие помочь новым союзам, основать собственный капитал на создание своих учреждений, воплощающих новый подход

• Созданию Lebenshilfe способствовала и акция немецкого ТВ-канала. которая теперь называется “AktionMensch” (Акция – Человек)

• К тому же средства массовой информации сделали жизнь людей с ментальными особенностями нормальной, серьезной и достойно обсуждаемой темой

Партнерство Lebenshilfe с государством

Под влиянием нового отношения общественности государство не могло оставаться в стороне и должно было взяться за выполнение задачи, сформулированной для него по-новому его гражданами.

• В федеральных землях возникали свои новые инициативы, направленные на выполнение этих задач, исцеляющих, очеловечивающих все общество после травм, нанесенных бесчеловечным режимом

• Правительство ФРГ в сотрудничестве с Lebenshilfe издало новые законы о труде. Для реализации права на труд в &39 Закона о социальной помощи был внесен пункт о помощи во включении людей с ментальными особенностями в пространство достойного посильного труда

Это включение в трудовые отношения регламентируется законодательно. Люди имеют право на труд и могут претендовать на него на законном основании, а не обивать пороги в поисках доброго чиновника.

Законом регламентируется круг лиц, задачи, формы реализации. Все это перечислено в подробном каталоге, составленном на основании опыта самих граждан, причастных к проблеме. Здесь установлены критерии, по которым люди определяются в Мастерские для людей с ментальными особенностями. Кроме того, специальная инструкция дополнительно регулирует формы реализации права на работу в мастерских. Все федеральные земли ввели обязательное школьное образование для людей с ментальными особенностями. Это было результатом признания их права на образование (другие подробности содержатся ниже в п. 3.3.5.).

Развитие и организация Союзя Lebenshilfe

Принцип самопомощи и новый образ человека мобилизовали в людях силы и чувства, до которых государству было бы не достучаться. За несколько лет в стране были созданы:

• Более 500 местных союзов с 125000 членов

• В них функционировали 2500 учреждений, где учились, трудились, приобретали жизненный опыт 150000 детей, молодежи и взрослых

• Теперь мы имеем в стране стройно организованную сеть структур, создающих жизненное пространство для людей с ментальными особенностями

В соответствии с принципом самопомощи все местные союзы действуют суверенно, несут ответственность за свою деятельность и не ждут указаний «сверху».

На уровне федеральных земель образовались 16 земельных союзов. На федеральном уровне они образуют федеральный Союз Lebenshilfe c центром в Марбурге.

Федеральные и земельные союзы созданы, чтобы представлять интересы людей с ментальными особенностями перед государством и обществом, но не указывать местным союзам, как и что им делать.

Сегодня Lebenshilfe Германии является первым и единственным союзом, объединяющим людей с ментальными особенностями.

• Выдвинутый нами принцип самопомощи стал важным импульсом для рождения адекватных форм работы в социальной сфере

• Теория и практика работы развиваются самими людьми, которых это касается, которые непосредственно заняты в этой сфере, заинтересованы в том, чтобы человек был целью, а не средством ее существования

• Жизнь и деятельность Союза Lebenshilfe оказали решающее влияние на законодательство, на правовое обоснование всех сфер по-жизненной помощи людям с ментальными особенностями

3.3. Работа Союза Lebenshilfe города Бад Дюркхайма как пример реализации принципов по-жизненной помощи

Союз Lebenshilfe Бад Дюркхайма для людей с ментальными особенностями – это один из 500 суверенных союзов. Мы основали его в 1965 году. Сейчас он насчитывает 437 членов.

3.3.1. Задачи Союза

Задачи Союза сформулированы в &2 нашего устава. Задачей и целью Союза является объединение людей с ментальными особенностями, их родителей и друзей в солидарное единство на принципах самопомощи. Союз ориентирован на принцип нормализации и интеграции. Союз создает в обществе для человека с ментальными особенностями жизненное пространство, в котором он может развиваться как личность и как таковая вести по своим возможностям свою личную жизнь и участвовать в жизни общества.

В решении задачи имеется в виду вся жизнь человека. Союз Lebenshilfe является представителем людей с ограниченными ментальными возможностями, отстаивая по их поручению их интересы перед государством и обществом.

3.3.2. Направления работы

Для выполнения этой задачи наш Союз имеет все необходимые учреждения. Это не интернаты. Это образования для дневных занятий.

• Как правило, все люди с ментальными особенностями живут в своих семьях. Утром за ними заезжает автобус, в конце дня автобус доставляет их домой.

• Принимаются люди с ментальными особенностями нашей округи, где проживают 200000 жителей

• Принимаемые нами люди знают свои права, знают, что и как финансируется государством для того, чтобы мы сопровождали их дитя по жизни

Сегодня в структурах, сопровождающих по жизни наших подопечных, работают 182 специалиста почти 20 профессий и 34 человека, проходящих у нас альтернативную службу.

Вся сеть по-жизненной помощи имеет следующую структуру:

Ранняя помощь (от рождения до 3-х лет)

Она начинается как общение на уровне амбулаторных консультаций. Сразу после рождения ребенка с ментальными особенностями семью посещает консультант по ранним терапиям. Вместе с ней в семью приходит мама ребенка, уже понявшая особенности жизненного пути такого ребенка, его перспективы и задачи семьи.

• С этого начинается регулярное общение со всей семьей в процессе необходимых терапевтических мероприятий, в посредничестве между этой семьей и необходимыми для развития и здоровья ребенка медиками и иными специалистами, в том числе и социальными службами. Все направлено на то, чтобы помочь семье жить в новой ситуации.

• К тому же регулярно проходят встречи семей. Они делятся опытом, посещают доклады специалистов, обсуждают возможные формы помощи, Здесь рождаются самые разные инициативы.

• Таким образом, родители с первых дней имеют регулярные связи с нашим солидарным объединением. Эти их общения дают им основание не впадать в панику при мысли о жизненных перспективах ребенка. Жизненный путь многих людей с ментальными особенностями в разном возрасте проходит у них перед глазами. И родители знают, что с их старостью, с их уходом из жизни ребенок остается в безопасном жизненном пространстве. Безопасном не в смысле отгороженном от общества с его потенциальными обидчиками, а в смысле соблюдения всех прав человека. Родители уверены, что их дитя остается включенным в нормальные жизненные отношения, где есть труд, досуг, помощь, в которой есть нужда, но и посильная свобода и самостоятельность.

Интегративный детский сад (3-5- лет)

К ранней помощи примыкает первое учреждение нашей системы помощи – детский сад. Мы управляем этим детским садом вместе с городской управой Бад Дюркхайма. Здесь наши дети вместе с «нормальными» детьми проводят следующие 3 года своей жизни.

Наряду с познавательной деятельностью в игровой форме здесь прежде всего развивается социальная компетенция в окружении, выходящем за пределы семьи. Наши дети общаются с жителями ближайшей округи. К тому же так называемые «нормальные» дети и все местные жители должны учиться видеть людей с особенностями, общение с ними должно быть естественным, право их на уважение – само собой разумеющимся.

Школа для людей, способных овладеть жизненно важными знаниями и умениями

После детского сада дети реализуют свое право на образование в нашей школе. Эту школу они уже знают. Они здесь и раньше бывали в гостях.

Школа принимает всех детей, в том числе и с тяжелыми поражениями, которые не могут учиться ни в каких других школах.

В восьми классах, имеющих разные направления в зависимости от возраста и тяжести поражений учеников, в настоящее время 16 специалистов работают с 65 ребятами (в соседнем городе есть еще одна школа).

• Жизненно-практическое обучение заключается в практическом обучении тем умениям, навыкам, в развитии тех способностей, которые необходимы для повседневной жизни, для того, чтобы стать индивидуумом и членом общества, чтобы по возможности самостоятельно справляться с повседневной жизнью.

• Для этого привлекается вся среда вокруг школы: наши мастерские с их разнообразными отделениями, почта, транспорт, магазины, спортивные и культурные учреждения.

• Культурные техники, как чтение, письмо и счет, изучаются только с жизненно-практическим применением. В процессе их применения познается и их жизненная необходимость. Иными словами, эти культурные техники существуют не как отдельные предметы, а как необходимая часть жизни. Большую роль при этом играют праздники, каникулы в годовом ритме нашего общества.

• Наша школа отнюдь не изолирована от остальных школ города. Бывают взаимные посещения, общие спортивные праздники, совместное участие в мероприятиях города.

Мастерские для людей с ментальными особенностями Бад Дюркхайма (18-60 лет)

По окончании школы ученики переходят в наши мастерские. Они знают их еще со школьных времен. Здесь наши работники с ментальными особенностями трудятся до ухода на пенсию в 60 лет или уходят по инвалидности, если утрачивают трудоспособность.

В принципе при определенных условиях возможен и переход в обычное предприятие. Человек имеет право на рабочее место по месту жительства. Вопрос о приеме в таком случае решает Совет из представителей министерства по социальным вопросам, руководства предприятия и нашей собственной социальной службы.

Задача:

Мастерские – это часть безопасного жизненного пространства, где созданы условия, делающие возможным участие в работе людей с ментальными особенностями. Их работа должна иметь не только экономическую ценность. Труд одновременно должен способствовать дальнейшему развитию личности.

• При переговорах с заказчиками мы учитываем не только экономическую выгоду, но и возможность организовать труд, в процессе которого возможно развитие.

• Базой для этого является многообразие рабочих операций, которые можно использовать для развития имеющихся способностей, что приводит к приобретению важного опыта: ощущению своего умения, своих возможностей.

• Самостоятельный сбыт нашей продукции дает опыт прямого общения с покупателями. Это дает и опыт понимания пользы своего труда, его смысла.

• Этот опыт, приобретаемый в процессе трудовых отношений, ведет к особо важному опыту: к осознанию своей ценности, своей значимости, что необходимо для укрепления самосознания

Несмотря на щадящий характер отношений внутри мастерских для людей с ментальными особенностями, во внешнем мире мы находимся в условиях нормальной конкуренции свободной экономики. Поэтому качество продуктов и цены должны быть конкурентоспособными.

Учебный труд

Прежде, чем включиться в собственно рабочий процесс, каждый поступивший проходит годичное обучение. В течение этого года он может проявить и развить свои возможности и склонности, выбрать и изучить свое рабочее место.

Затем он переходит к своему рабочему месту в мастерскую, которую позже можно поменять.

Структура мастерских следующая:

Производственные мастерские

• В металлообрабатывающей мастерской, оснащенной различными станками, выполняются заказы хозяйства нашего региона

• Деревообрабатывающая мастерская выпускает продукцию для садов, например, заборы, бытовки, тару для овощей и фруктов. Мы принимаем также заказы на установку заборов и бытовок в садах, палисадниках.

Отделение подарочных ящиков выпускает упаковку и тару для местных виноградников и виноделен.

Наряду с этим выполняются и специальные столярные и плотницкие заказы.

В сборочном отделении трудятся работники, овладевающие лишь наиболее простыми операциями. Очень простые операции есть почти в каждой мастерской, поэтому рядом трудятся люди с разными возможностями.

Садоводство, озеленение

• В этой мастерской есть оранжерея, где горожане покупают цветы, рассаду

• Эта мастерская получает заказы на работу по озеленению в городских парках, садах и на частном участке

• Особой сферой работ является сохранение ландшафта, которому наносится большой урон из-за туризма в нашем регионе

Виноделие и виноградарство

Наши виноградники расположены на 9 га, и на них ведется экологически чистое хозяйство. Наши виноделы производят высококачественные вина в наших винных погребах. Здесь же оно продается.

Среди наших постоянных покупателей – федеральное правительство и дипломатический корпус. Работа этой мастерской особенно способствовала тому, что о нашей Lebenshilfe узнала вся Германия.

Сбор винограда каждую осень привлекает много добровольных помощников из округи и издалека. Сам по себе нелегкий труд становится праздником. Возникают новые связи, которые так важны для людей с ментальными особенностями.

Наши виноградники расположены там, где виноград возделывали еще древние римляне. Современные частные хозяйства сочли их нерентабельными.

Благодаря рекультивации нам удалось восстановить их как часть культурного ландшафта, восстановить первозданный ландшафт древних времен. Это повысило престиж и красоту нашего района. Наша Lebenshilfe была даже удостоена за это награды.

Наши виноградари и виноделы – уважаемые люди. Они сделали для региона то, что не могли сделать другие. В этом есть особый смысл – открывается новая роль людей с ментальными особенностями. Именно новая роль в обществе, для общества, никак не сравнимая с жалким существованием за забором, где слова «жизненный путь», «жизненная перспектива» не только не звучат, но и покажутся неуместными, если вдруг прозвучат.

Фермерство

• Наша ферма имеет 100 га под земледелием, лугами и лесом. Хозяйство ведется на экономически чистой основе.

• Все сырье перерабатывается в собственной пекарне, сыроварне

• Для продажи на ферме открыт магазинчик, где работники с ментальными особенностями обслуживают покупателей, приезжающих даже издалека.

• Благодаря экологически чистому производству ферма также в значительной мере способствует сохранению ландшафта. Ферма сохраняет долины, оставленные другими земледельцами, от наступления леса.

Садоводство, фермерство и виноградарство, благодаря их многостороннему, пронизывающему весь год и подсказываемому самой природой ритму, особенно важны для развития личности

Сопровождающая служба

Особенность наших мастерских заключается в наличии нашего собственного социального отделения

• Здесь с людьми с ментальными особенностями работают социопедагоги, психологи, логопеды, преподаватели спорта. В семьях постоянно возникают ситуации, когда им нужна помощь (болезнь родителей, отъезд их на отдых или по службе, сложные отношения с братьями и сестрами и другими родственниками, с соседями).

• Эта служба также регулярно проводит культурные и спортивные мероприятия, в которых каждый работник с ментальными особенностями принимает посильное участие, вступает в контакты с новыми людьми

Система оплаты

Сопровождающая служба также ответственна за систему оплаты труда.

• Труд работников с ментальными особенностями оплачивается по специальной твердо установленной схеме

• Эта солидарная система обеспечивает заработок и самым слабым работникам

• Кроме того, государство платит на каждого человека с ограниченными возможностями в пенсионный фонд взносы из расчета средней зарплаты. Таким образом, каждому гарантируется пенсия по старости.

Дневные занятия по развивающим программам для людей с ментальными особенностями и множественными поражениями

Это учреждение посещают те, чье состояние настолько тяжело и нестабильно, что

• Они не могут освоить какие-либо операции даже в ритме щадящего трудового процесса

• Однако они тоже должны жить, участвовать в какой-то деятельности. Это их неотъемлемая человеческая потребность.

• Чтобы приобщить их к общему ритму, эту группу размещают поблизости от мастерских. Таким образом, и самые слабые ежедневно живут событиями мастерской.

• Труд людей с тяжелыми поражениями сам по себе имеет терапевтический характер и связан с интенсивным ассистированием и уходом.

• Люди с тяжелыми поражениями, живущие уже не в семье, а в нашем общежитии, также каждый день утром прибывают в группу, а вечером возвращаются в свое жилье. Конечно, здесь речь не может идти о продукции. Здесь важны внешние стимулы, пробуждающие внутренние силы, потребность приобщаться к ритму жизни, к естественным человеческим отношениям.

Жилье для взрослых

Все люди с ментальными особенностями, посещающие все наши учреждения, живут, как правило, в семьях. Поэтому у нас нет учреждений типа казарм, они нам не нужны. Помещение наших подопечных в психиатрическую клинику возможно только при особых медицинских показаниях на определяемый врачами срок. Причем у нас нет ничего похожего на интернатского или школьного врача. В случае необходимости мы вызываем квалифицированных специалистов из соответствующих медицинских учреждений.

Но мы располагаем в настоящее время жильем на 72 человека в семи зданиях, расположенных в разных местах нашего города.

Наши работники, будучи взрослыми людьми, имеют право на отдельное проживание от родителей. Это нормальный процесс для всех повзрослевших детей.

• Для проживания отдельно от родителей мы в процессе жизни разработали дифференцированную систему жилья.

• Эта система обеспечивает для разных возрастов и разных индивидуальных возможностей максимальную самостоятельность, основанную на принципе: Только имея свое жилье, человек может найти путь к себе, жить своей жизнью.

Этот принцип прямо противоположен интернатно-казарменному принципу.

У нас специально разработаны разные варианты (ступени) жизни отдельно от родителей:

• Жизнь малыми группами с интенсивной помощью и обслуживанием в нашем общежитии (жизнь малыми группами не означает спальни на всю группу. Жизнь строится по модели обычной жизни в квартире. Главное здесь – компактность расположения, чего требует постоянная помощь, в которой нуждаются эти люди).

• Жизнь малыми группами для тех, кому по силам жить в городских квартирах, снимаемых нами, при регулярной социо-педагогической поддержке.

• Почти полная самостоятельность в городских квартирах для одиноких или для пар.

• Когда состояние человека ухудшается и он нуждается в большей опеке, его временно могут перевести на ступень с более интенсивным сопровождением.

• Таким образом, система жилья предусматривает людей разных возможностей к самостоятельной жизни и ведению хозяйства: и тех, кто нуждается в постоянном уходе и связанном с этим компактным проживанием, и тех, кто может жить в городе при легком педагогическом сопровождении.

• Те, кто живут парами, справляют свадьбы. Это большое событие и в их жизни, и в жизни Lebenshilfe и наших друзей в городе.

На улицах нашего города, в магазинах, на почте, в кафе постоянно можно видеть этих людей. Они и в бассейне, и на стадионе, и на прогулках в парке.

3.3.3. Союз Lebenshilfe Бад Дюркхайма

Наш Союз рассматривает все учреждения, которыми мы владеем, как инструменты самопомощи, дающие нам возможность решать задачи, заявленные в уставе. Члены нашего президиума тесно сотрудничают с освобожденными руководителями. Вся текущая работа регулярно обсуждается, определяются направления работы, ежегодный бюджет, принимаются решения о новом строительстве.

Мы избираем президиум каждые 4 года, и каждый год он на общем собрании отчитывается перед рядовыми членами о своей работе.

3.3.4. Финансирование работы

Годовой бюджет нашего Союза составляет 20 млн. евро. Эти деньги необходимы для всей работы. Членские взносы и пожертвования спонсоров не могут обеспечить нам такую сумму, гарантировать стабильность. Гарантию стабильности нам дает государство.

• Государство платит пособие по ежедневному уходу на каждого человека.

• Эти деньги рассчитываются для каждой структуры нашей системы, в том числе, и для мастерских, и устанавливаются в переговорах между нашим Союзом и государственной комиссией.

• На строительство, оборудование, расширение объектов мы также получаем деньги от государства.

• В этих расходах мы посильно участвуем благодаря спонсорам, «Акции человек» на ТВ и фондам.

• Каждое государственное финансирование проходит стадию тщательной подготовки и обоснования

Но главное для нас то, что все государственные выплаты – это не милостыня, а законодательно регламентированные пособия.

3.3.5. Lebenshilfe и государство

Роль государства в финансировании и оснащении уже упоминалась. Участие государства основано на субсидиарном принципе. Благодаря этому:

• Государство не узурпирует все учреждения и работу в них

• Оно передает задачу свободным благотворительным союзам, финансируя (в виде субсидий) ее выполнение

• Эти общественные организации признаются государством как общественно-полезные учредители социальных объектов. Lebenshilfe – одна из таких организаций.

• Финансируя решение делегированной нам задачи, государство контролирует нашу работу.

• Для этого существует детальная разработка направлений, определяющая приоритетные работы, критерии оценки, компетенцию проверяющих инстанций

• Только работа, соответствующая выполнению задачи, может рассчитывать на финансирование. При осуществлении любого проекта контролируется его целевое соответствие.

• Кроме того, наша деятельность контролируется Комитетом по делам молодежи и Социальным комитетом Земли Рейнланд-Пфальц.

• С годами первые законодательные акты превратились в дифференцированную систему, в которой отражено развитие основных положений нашей концепции.

• Субсидиарный принцип мобилизует силы общества. Он способствует диалогу между государством и свободным учредителем, их партнерскому сотрудничеству при решении общей задачи.

3.3.6. Заключительные замечания

Наша Lebenshilfe родилась как ответ на потребности общества. В процессе развития она из Союза с задачами попечения и заботы превратилась в живой организм солидарного общества.

• Lebenshilfe занимает важное место в общественной и культурной жизни и стала неотъемлемой частью нашего гражданского общества.

• Наши люди с ментальными особенностями больше не являются объектами жалости или, того хуже, презрения. Они – наши уважаемые сограждане.

Вот оно, полное воплощение принципа «нормализации» и «интеграции». Неужели это невозможно в Москве? В анонимном пространстве огромного города это, конечно, слишком трудно. Но в обозримом пространстве округов и районов Москвы развитие диалога, партнерства в решении новой задачи возможно. И необходимо.

4. Концепция обновления

4.1. Построение моделей

Для осуществления реформ по примеру Lebenshilfe возможны следующие реальные шаги:

• В нескольких районах Москвы создать структуры, подобные описанным здесь в п. 3.3, сопровождающие людей с ментальными особенностями на их жизненном пути в обществе.

• Ответственность за работу этих образований, за наем специалистов, за связь разных этапов по-жизненной помощи и за связь жизни этих людей с ментальными особенностями с жизнью общества должны нести соответствующие местные отделения Союза Родителей.

• Городские власти для этого на субсидарном принципе:

  1. предоставляют помещения и необходимое оборудование и оплачивают содержание и текущие расходы

  2. осуществляют надзор за профессиональным соответствием

  3. контролируют целевое использование финансов

• все эти учреждения проекта создаются как модель, цель которой за определенный срок апробировать механизм ее реализации для распространения в будущем.

• Все детали сотрудничества между властями и Союзом Родителей с его задействованными в проекте первичными организациями определяются в соответствующем официальном договоре между ними.

4.2. Рабочая группа

Для подготовки и сопровождения этого проекта образуется рабочая группа из представителей

• Власти Москвы

• Союза Родителей

• немецкой Lebenshilfe

4.3. Общие задачи

• Подготовительный план мероприятий

• Поэтапное его осуществление и контроль

Прежде всего, здесь необходимы:

• Подбор специалистов, их образование, квалификация, профессиональное соответствие с точки зрения нового отношения к личности человека с ментальными особенностями, к его жизненным перспективам.

• Выбор местных (первичных) отделений Союза Родителей, способных участвовать в проекте. Обучение их диалогу с государством и семьями – рядовыми их членами

• Отслеживание текущих результатов и соответствия всех направлений работы главной идее концепции.

• Работа с общественностью. Четкое формулирование своих прав и задач.

• Контакт с политическими органами, информирование их о текущих проблемах, обоснование перспективы распространения опыта с учетом наработок учреждений проекта в системе по-жизненной помощи людям с ментальными особенностями в России.

Рабочая группа координирует все шаги, совещается на регулярных встречах в Москве, при необходимости - в Германии

4.4. Особые задачи Союза Родителей

Для выполнения общей задачи Союз Родителей определяет для себя следующие приоритеты:

• Построить свои организации на местном и центральном уровне как инструмент самопомощи

• Жить по уставу по примеру Lebenshilfe - Бад Дюркхайм с учетом правового поля России

• Контролировать соблюдение устава, своевременно проводя выборы, собрания. Информировать семьи о всех значительных событиях в организации, приобщать всех к теории и практике по-жизненной помощи людям с ментальными особенностями.

• Организовывать подбор специалистов, их образование и повышение квалификации.

• Учитывать особые отношения между родителями и специалистами при решении общей задачи.

• Работать с общественностью, привлекать граждан Москвы к серьезному, уважительному диалогу.

• Находить и развивать контакты с политическими структурами с целью лоббирования интересов людей с ментальными особенностями на центральном уровне и развития партнерских отношений с государством.

4.5. Задачи немецкой Lebenshilfe

Немецкая Lebenshilfe считает создание данной модели в ее основе задачей российской стороны. Немецкая сторона участвует в ней по принципу «помощь в самопомощи». Участие наше будет интенсивно, насколько это необходимо и возможно.

• Участвуя в рабочей группе, мы делимся опытом и знаниями.

• Мы готовы помогать организациям, объединяемым Союзом Родителей, в выполнении их задач, перечисленных в п. 4.4.

• Эта помощь будет осуществляться в рамках партнерских связей между отдельными немецкими союзами и московскими отделениями, участвующими в проекте.

• Партнерство это не ограничивается ни сроками, ни по содержанию. Оно осуществляется в форме стажировок московских специалистов, участвующих в проекте, визитов наших специалистов в структуры по-жизненной помощи, учрежденные местными московскими организациями Союза Родителей в рамках проекта.

• Визиты российских родителей в Германию наглядно покажут им жизненные перспективы, возможности и для их детей.

• Взаимное посещение российских и немецких президиумов первичных Союзов по-жизненной помощи помогут московским активистам строить отношения в своих организациях на демократических принципах и решать главную задачу в ее глубинной связи с жизнью всего общества.

• Для развития таких партнерских отношений важны также контакты с немецкими родителями, организация отдыха семей.

• Для обмена опытом важно также наладить перевод специальной литературы и текущих материалов.

Для координации всех шагов необходимо, чтобы сразу после одобрения концепции начало работать маленькое бюро. Оно будет проводить всю организационную работу, руководимую рабочей группой.